«Я не Карлик Нос, меня зовут Рустам»

  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

Особенный ребенок может быть очень красив, и разглядеть эту красоту совсем не трудно

Недавно в Instagram проходил масштабный флешмоб «Я учусь видеть душу». Организовала его москвичка Ника Злобина, год назад взявшая под опеку особенного ребенка с нестандартной внешностью.

Уже тот факт, что на протяжении недели в подборке Instagram «Лучшее и интересное» сверкали не красотки и вкусные блюда, а фотографии особого ребенка, было, как минимум, необычно.

О сыне Рустаме Ника ведет в социальной сети блог, постит фото и видео, публикует смешные цитаты. Сегодня у Ники 115 тысяч подписчиков.

«Образа идеального сироты у меня никогда не было»

Рустам с мамой. Забирают из детдома

Ника всегда знала, что однажды возьмет ребенка из детского дома. Почему – не может толком объяснить. Вроде бы никаких примеров перед глазами не было. Но с самого детства она жила с этой мыслью – у нее будет когда-нибудь приемный ребенок.

Ника вышла замуж, родила дочь Ию. Дочка росла, забот хватало, но мысль о приемном ребенке не проходила. «Поначалу я не знала, с чего начать? Слышала, что нужно собрать нереальный ворох бумаг. Искала информацию в интернете, попала на форум приемных родителей, и закрутилось», — рассказывает Ника.

«Какого-то образа идеального сироты без проблем со здоровьем у меня не было. Все дети, западавшие мне в душу, были с пятой, достаточно тяжёлой группой здоровья. Я думала – мы живем в Москве, если что, здесь есть все специалисты. В общем, была немного в розовых очках».

Среди просмотренных и запавших в душу оказался четырехлетний Рустам из Череповца. Фото скверного качества не скрывало, что у малыша проблемы с лицом. Какие именно – Ника не поняла, диагноз звучал размыто – «множественные пороки развития».  А вот проблемы с ногами, точнее, частичное отсутствие бедренного сустава и почти полное отсутствие одной ноги, обнаружились для нее далеко не сразу.

Сначала Ника думала о Рустаме в практическом ключе – как помочь, какие операции сделать? Создала тему о нем на форуме приемных родителей, подумав, что может быть, кто-то заинтересуется и возьмет в семью? Но откликов не было, даже стандартных в этом случае добрых пожеланий.

Чуть позже с Никой связалась волонтер из «Отказников.ру», по полочкам разложившая медицинские проблемы мальчика и рассказавшая — насколько он особенный.

«В Москве Рустаму по частям собрали лицо»

Удивительная женщина

Драматичную историю рождения Рустама Ника по требованию опеки разглашать не может. Известно, что он из многодетной семьи, и мать отказалась от него ещё в роддоме. Там же ему были поставлены диагнозы — косая расщелина твердого и мягкого неба и врождённое недоразвитие нижней конечности.

До двух лет Рустам питался через трубку. Но главврач дома ребенка, куда он попал после рождения, выбила мальчику квоты на лечение в Москве. Рустама приняли в РДКБ и буквально по частям собрали ему лицо.

Все это Ника узнала уже потом, когда в детском доме ей показали фото Рустама до операции. «Дырка была вместо лица», — вспоминает Ника. Чуть позже Ника получила весь список проблем Рустама – логопедия, пластика, протезирование ноги.

«Я прочитала, прикинула  – ну, вроде все решаемо. Почему бы и нам этим не заняться?» И стала потихоньку готовиться к разговору с мужем. Муж дал добро. Но притормаживал квартирный вопрос – брать ребенка в семью Ника с мужем собирались, когда закончат ремонт в новой квартире, а пока семья жила с мамой Ники.

Единственное, что было готово – свидетельство об обучении в Школе приемных родителей. Его Ника успела получить заранее, «на всякий случай».

«А в доме инвалидов он бы не выжил»

Молодой Пьерро 

Случай и сыграл решающую роль. При очередном звонке в череповецкую опеку Ника выяснила, что мальчика готовят к переводу в дом инвалидов. Прежде всего из-за проблем с речью – из-за неправильно сформированной челюсти малыш объяснялся в основном жестами.

Хотели сперва и вовсе отправить его в интернат для умственно отсталых, но вмешалась все та же добрая главврач: созвала комиссию и сумела доказать, что у парня полностью сохранен интеллект, он многое знает и умеет, просто сложности со строением речевого аппарата не дают ему говорить нормально, хотя Рустам очень старается!

Дом инвалидов в его случае стал бы билетом в один конец. Быть усыновленным оттуда, не растерять там свои навыки и умения – практически невозможно.

Заручившись поддержкой дочери, мужа и мамы – все единодушно дали согласие на то, чтобы взять ребенка под опеку – Ника бросилась собирать документы, и вскоре вместе с мужем выехала в Череповец знакомиться.

«Мы подумали, что на месте мы решим, потянем ли мы его – в эмоциональном плане, прежде всего. Потому что я, например, была не готова на психиатрию и на глубокую умственную отсталость. Надо было смотреть лично, при встрече.

Мы приехали с Юрой, нам принесли Рустама в игровую комнату… Знаете, я была готова ко многому, думала, что он в памперсе, а он при встрече мне показался вундеркиндом. Я была в шоке, честно.

И решение мы в итоге приняли за два часа, и принял его муж, просто сказал: «Забираем, ему нельзя здесь оставаться».

«Что мы наделали!»

С папой и в дредах

Пугала ли Нику и Юрия внешность Рустама? Ника говорит: «нисколечко». «Когда нам его на свидании привели, я подумала «ой, какой он необычный. А дочь Ия переживала об одном – что брата будут дразнить. Но Ия, которой тогда было 13 лет, обещала постоять за него, и ей не один раз пришлось выполнять обещание, когда она с Рустамом гуляла на детской площадке.

В общем, испугаться всерьез супруги не успели – быстро дооформив документы, они посадили ребенка в машину и увезли в Москву. «На секунду мелькнула мысль “что мы наделали”, а потом опять я стала думать в “практическом ключе” — ведь столько всего надо было сделать…»

«У меня будет железная нога»

Рустам уже год живет в семье. «Я знаю, что многие приемные родители беспокоятся о том, смогут ли они чужого ребенка полюбить как своего. Я об этом не думала. Я боялась больше по медицине, потому что не понимала тогда, куда бежать и что делать, где искать врачей, — волнуется Ника.

— Но и сейчас я вся в мыслях именно о реабилитации Руса, потому что у меня пока не разложено все по полочкам до его 18-летия. Ищу врачей, новые методы помощи. Мне не хватает вот такого ясного маршрута, с четкой логистикой – что я могу, когда и как лучше? И порой я себя начинаю грызть, что так мало сделала, что ему уже пять лет, а еще так много проблем».

Проблем, конечно, много, но главное, чего за год добилась Ника – она поставила Рустама на ноги. Сначала он научился ходить на костылях, и тут приемная мама была сурова – требовала от сына передвигаться на костылях по квартире, несмотря на возражения и жалость бабушки, потом вывела мальчика на улицу.

Рус протестовал, плакал, требовал носить его на ручках, демонстрировал характер. Но потом взялся за дело и очень быстро зашагал во всю.
Следующим этапом было протезирование.

Разговоры о том, что скоро он, как и все, будет ходить на двух ногах, Ника вела с Русом с первого дня, но он сперва отнекивался – мол, не может быть такого никогда. 

Тогда для вдохновения Ника отвела сына на выставку «Интеграция», посвященную всему, что связано с протезированием.

«Он увидел людей с протезами, как они ходят, играют в футбол, катаются на скейте. И никто не стесняется! Тут все изменилось, Рус сказал: «Да, я буду ходить на железной ноге». С протезом все пошло непросто, в связи с анатомическим строением тела крепить его оказалось особенно некуда, врачи опасались, что это нарушит и без того хрупкий баланс и мальчик окажется в инвалидном кресле.

Но Ника искала выход и нашла специалиста, который, изучив анамнез, согласился рискнуть. Пока что протез у Рустама самый простой – прямой, без колена, служащий лишь для опоры. Но Ника верит, что скоро ее сын сможет использовать и более высокотехнологичные протезы. Надо лишь натренироваться  — и у Рустама уже получается. Он катается на самокате, поднимается по лестнице, почти бегает – словом, не отличается от сверстников.

Параллельно идут занятия с логопедом и фонопедом, чтобы помочь Рустаму говорить. Собственно, Рустам говорит, речь у него яркая и образная. Только вот понять его, особенно без подготовки, бывает не просто, особенно незнакомым. А ринопластику можно будет делать не ранее 12 лет.

«Он космический»

Слева — еще в детдоме, справа — в семье

Когда Ника только готовилась забрать Рустама, случайно нашла видео с участием Руса, снятое одним из волонтеров в детском доме. Комментарии под видео «зачем снимать и выкладывать в сеть такого уродца?» Нику задели.

«Я посмотрела страницы женщин, оставлявших такие комментарии – все это были жены, матери, у многих не по одному ребенку. Мне захотелось показать им, что Рус не урод, не чудик, что он удивительный, космический, уникальный человек».

С тех пор Ника начала вести о сыне страничку в Instagram. Для того, чтобы показать — такие особенные люди, как Рустам, нуждаются не во внимании и жалости, а достойны восхищения.

Главная задача в воспитании сына, по мнению Ники – избавить его от ощущения и даже мыслей о том, что он – инвалид. 

«Я Русе с самого начала говорила, что у него все нормально: два глаза, нос, рот. Скоро будет и две ноги. Он видит, слышит, говорит.

Если в будущем так случится, что он какие-то свои неудачи или нежелание что-то делать будет оправдывать тем, что он инвалид, я очень расстроюсь – это будет просто крах моей воспитательной системы», — переживает Ника.

Пока, к счастью, такого не происходит.

Слева — детдомовский пацан, справа — юный стиляжка

Вопросов про свою  внешность Рустам вообще не задает. С удовольствием повторяет, что вся семья у него красивая, а он – так вообще красавчик. 

Трудно не согласиться – ведь за год Ника полностью сменила его имидж, а главное — отношение к себе.

Планируя походы к разным врачам, занятия по развитию, Ника не забывала и том, как ей презентовать Рустама внешне, как с помощью одежды, прически помочь ему подчеркнуть свою натуру. Выход нашелся – Ника сделала ставку на яркость, смелость.

«Рус очень широко и незашоренно мыслит, делает порой парадоксальные выводы. Так что мне легко было уговорить его на смелые эксперименты».

Сначала были выбритые виски и задорный хвостик, а потом мальчику и вовсе заплели дреды. Оказалось, удачно! Читатели маминого блога одобрили этот ход. А потом стали поступать предложения об участии в тематических фотосессиях.

Рустам снимался образе оловянного солдатка с известным танцором Евгением Смирновым, а также в проекте фонда «Подари любовь миру», где вместе с другими особенными детьми изображал героев сказок.

Тут уж выяснилось, что у Рустама к съемкам талант: есть и харизма, и актерский дар. «При виде камеры он меняется на глазах, преображается. Я еще смеюсь: там, где впахивать не надо – он очень успешен. Потому что, когда надо было тренироваться с костылями, Рус ныл бесконечно, а на камеру играет без всякой натуги. Откуда это? Не знаю даже.

И он не устает от съемок, ему все нравится. И не просто выполняет просьбы фотографа, а еще и добавит что-то свое», — рассказывает Ника.

«Вы взяли его для пиара»

Казалось бы, можно за Нику и всю семью лишь порадоваться.

Такую уверенность придать сыну, освободить от комплексов может не просто любящая, но и очень умная мать. 

И люди радуются. Но среди тысяч добрых комментариев нет-нет да проскользнут обидные. Колет глаз кому-то творческий подход Ники к делу.

Обвиняют в том, что Ника на приемном сыне строит себе пиар: мол, сейчас накрутит подписчиков и начнет продавать в блоге рекламу.

«Одна женщина мне так и написала: «Взяли, будем называть вещи своим словами, уродца, и вы думаете, много на нем сможете заработать?

Да вам даже интернет-магазины детской одежды не заплатят!, — рассказывает Ника.

— Или часто пишут: “как вы на такого решились, мы бы и рядом с таким уродом жить не могли”. Не знаю, может быть кто-то хочет всегда смотреть на красивое. Мне гораздо важнее, что внутри, а внутри у Рустама целый мир».

Обижает ли Нику такая реакция? И да, и нет. Говорит, уже научилась быть «толстокожей» и по возможности не реагирует, но иной раз расстроится. «Любят у нас сразу вешать ярлыки. Если с внешностью не как у всех, значит, умственно отсталый. Много злых, много.

Бывает, на детской площадке ребенок реагирует по-доброму, или с обычным любопытством спрашивает свою маму: «Ой, а что с мальчиком?», но очень очень часто мама сразу давай шипеть: «Не играй с ним!» И дети отходят.

А ребята постарше Рустама дразнят – «ты Карлик Нос». Чего мы только не наслушались за этот год».

«Некоторым детям как бы не для кого раскрываться»

«Посмотрите, какая у меня мама!»

«Мне часто пишут родители таких деток, в основном с ДЦП. Многие признаются, что стеснялись выходить со своими детьми на улицу, сидели дома. Но, читая мой блог, посмотрели на жизнь иначе и стали потихоньку выходить. И главное, сами перестали стесняться своих детей!

Это пусть маленькая, но победа. Хотя для меня самой это победа большая. Помню, однажды издевательства и обзывалки в адрес сына меня окончательно доконали и родилась идея: развесить по всему городу, на самых видных местах, банеры с текстом «Я не Карлик Нос, меня зовут Рустам» — и с фотографиями Руса до усыновления и после. Чтобы все видели, что он есть и какой он. Я не теряю надежды когда-нибудь этот проект осуществить».

Я еще очень о многом хочу спросить Нику. И о том, где она берет ресурс на то, чтобы все успевать и не выгореть. Она смеется, говорит что смысл, наверное, в том, чтобы просто жить, а не мучиться.

Сожалеет Ника, пожалуй, лишь об одном. О том, что в их в мужем отдельной квартире пока не удается закончить ремонт и о том, что квартира недостаточно большая, иначе она бы с удовольствием взяла под опеку еще одного ребенка – девочку Веру из подмосковного детского дома. Ее анкету она нашла одновременно с анкетой Рустама.

«Вера отстает в развитии и в умственном и в физическом. Но я, глядя на ее фотографию, понимаю: просто есть такие дети, они как в скорлупе, им как бы не для кого развиваться. Вера – такая, и я уверена, что в нашей семье она бы раскрылась, как сумел раскрыться Рустам».

Фото из личного архива семьи

  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •